JohnJanus.nl

 BLOG, Zie www.johnjanus.nl

12/5  START=HERSENINFARCT

 

13/6   NOG STEEDS IN DIAKONESSENZIEKENHUIS

            UTRECHT, iN AFWACHTING VAN

            OVERPLAATSING NAAR  DOMSTATE.

18/06 NOG MINSTENS T/M 24/06 IN DIAK

           UTRECHT

            IVM 3 BESTRALINGEN LYMFEKLIER BIJ

            PROSTAAT. DAARNA TOCH NAAR DE                

             HOOGSTRAAT IPV DOMSTATE.

              BESTRALINGEN  PROSTAAT

                UITGESTELD

              TOT IK WEER THUIS  BEN,  IN OVERLEG

               MET UROLOOG (DIAK) 

               EN RADIOTHERAPEUT (UMC).

21.06     Eindelijk is het zover: op 26/06  naar 

               Revalidatiecentrum De Hoogstraat !!!!

               Vandaag voor het eerst sinds 12/05

              met rolstoel en Breukelen  vrijwilliger  Sjef naar 

               buiten voor een rondje Boni: had ik veel

               eerder moeten doen!!

     26/06  Door Neef Guus en Vriend Peter met auto

                   van Guus naar de Hoogstraat gebracht.

                    Na uitgebreide intake direct aan het 

                    werk gezet.   

                     De Hoogstraat, Rembrandtkade 10,

                      3583 TM Utrecht, 030-2561211.

                      Bezoekuren dagelijks na 19.00 uur

                       (ivm vele therapien overdag) en in het 

                        Weekend na 14.30 uur. Kamer B2 -709

                         (2e verdieping afd 2B.). Aanmelden via

                         je APP s.v.p. Afdeling 2B dus. Lijn 8 

                           Vanaf Utrecht c.s.

 

                           Een groot

 

                          Parkeerterrein aan de  Rembrandtkade

                           (rechterkant Jan van Scorelstraat).

                            Correctie,: dagelijks bezoek vanaf

                             18 uur, in het Weekend vanaf 15 uur,

                               Tenzij al eerder een ander tijdstip is

                                 afgesproken met je.

                                  NB. PER 14 jJuLI 2024:. NIEUW                                           KAMERNUMMER  IS B2  711

    WETENSWAARDIGHEDEN:

    Per 14 juli naar 1-persoonskamer (daarvoor 2 -persoonskamer, maar slechts 2 dagen met medebewoner.

    Op 17 juli met Ergotherapeute op huisbezoek: wat voor aanpassingen  zijn nodig om thuis te kunnen functioneren? Zonodig via gemeente en maatschappelijk werk met wie ik vandaag een intake gesprek hen gehad.

    Op 23 juli teambepreking over mij, met verpleging,  revalidatiearts, maatschappelijk werk en andere betrokken teamleden.. Ook mijn zus (1e contactpersoon) en zwager zullen hierbij aanwezig zijn. Zus en zwager al eerder aanwezig en betrokken bij mijn therapie, maar wonen helaas  te ver weg (Haaksbergen en vaak Berlijn) om vaak te komen, evenals mijn 2e contactpersoon (oudste broer uit Nieuwegein: ligt zelf in de lappenmand  na heup en been operatie: zeer slecht ter been.

     Wat mij betreft : het lopen met rollator gaat steeds beter, maar de instabiliteit, het omvallen  is helaas nog aanwezig, dus doorgaan met oefenen. Wanneer naar huis: nog  geen idee!!!! 

     NB. Aangepaste bezoekuren  :.

Op werkdagen vanaf 18.30 uur (18 uur is te krap ivm avondeten (broodmaaltijd) van 17 tot 18.30 uur.

Op zaterdag en zondag tussen 15 en 17 uur en vanaf  18.30 uur.

Graag aanmelden voor bezoek via je App (op welke dag en hoelaat) . Niet meer dan 2 personen per keer, anders wordt het te druk.

UPDATE VRIJDAG 9 AUGUSTUS 2024

22/7: met rollator lopen boven zonder begeleiding (ik ging al in rolstoel zelfstandig door het hele gebouw voor therapieen.

24/7: 2x daags eten in restaurant beneden ipv boven. Alleen  's ochtends nog boven eten. Proefgelopen met fysiotherapeut: vanaf nu in het hele gebouw geen rolstoel meer, maar zonder begeleiding met rollator lopen.

07/8: door fysiotherapeut een scoreformulier "Berg Balance Scale" ingevuld. De score was 39/56. Vlak na aankomst in De Hoogstraat was de score 26/56. Hoewel ingevuld door een andere fysiotherapeut was de score nu een stuk beter! Bij 45/56 geldt zelfstandigheid dus ik ga de goede kant op: op 08/8 al een stukje  buiten los gelopen zonder rollator of hulp.

N.B  Op 17.7 eerste keer een dagdeel naar huis met ergotherapeute, voor verslag noodzakelijke aanpassingen  Vooral beugels aanbrengen en kleedjes weg. Op 04/8 een dagdeel naar huis met zus en zwager, voor nameten aanpassingen. Op 18/8 en 25/8 een dagdeel naar huis met broer respectievelijk zus en zwager voor aanbrengen aanpassingen. Begin september hopelijk definitief naar huis?

Update: op zo. 25/08 naar huis met zus en zwager, dan na hun vertrek de nacht naar maandag en de maandagochtend alleen thuis. Maandagmiddag nog iemand met een auto inschakelen om bij Medipoint een eigen rollator te huren en mij weer terug te brengen naar De Hoogstraat.

Update bezoekuren van maandag tot en met vrijdag: van 16.15 tot 17.15 uur, daarna eten. Je hoeft op werkdagen dus niet perse laat (na 18 30 uur) te komen.

MAAR  : soms tot 16.30 bezig op werkdagen, dus  altijd aanmelden!!!!

27-08-24: nog geen rollator (niet aan toe gekomen door vervoersprobleem) maar wel een succesvol nachtje alleen thuis. Zondag jl beugels aangebracht door zwager, met groot succes voor de handhaving.

29-08-24: vanwege succesvol nachtje slapen vorig weekend nu de komende 2 weekenden op zaterdag en zondag naar huis, met thuisslapen zonder begeleiding op zaterdag, dus beide weekenden thuis!

Dinsdag 3/9: vandaag teambespreking gehad. Komend weekend voor de 3e keer een nacht thuis slapen, het Weekend daarna 2 nachten thuisslapen en dan bij succes op donderdag 19/9 naar huis! Ontslag uit de Hoofdstraat dus, of ik nu zonder of, het meest waarschijnlijk, met rollator loop. 

Update 21/9/24

Op 19/9 definitief naar huis gebracht door zus en zwager, die de laatste klusjes hebben gedaan. Vorige week een lichtgewicht rollator thuis gekregen, een gift van de schoonzus van mijn coördinatrice in het woonzorgcentrum, wiens nan helaas is overleden.  Mijn zus had vorige week een 4-poot wandelstok voor binnen gekocht, maar de laatste dagen voor  mijn ontslag bleek ik prima te kunnen lopen met een 1-poot stok, waarvan ik er nu 2 heb uit de erfenis van mijn moeder. Ik kan nu ook goed zonder hulpmiddelen staan, wat het koken, eten klaarmaken en afwassen een stuk eenvoudiger maakt. Buiten loop ik nog wel met een rollator, want ik  ben helaas nog steeds erg instabiel.

Ik heb via de ergotherapeute van De Hoogstraat inmiddels een WMO aanvraag voor de Regiotaxi en huishoudelijke hulp ingediend bij de gemeente. De WMO-vervoerspas heb ik inmiddels thuis ontvangen en begin oktober wordt bij een thuisbezoek beslist of ik huishoudelijke hulp kan krijgen.

Op 20/9 weer gebeld door d'r. Van Zijp, de radioloog van het UMC. Planning: na aansterken start  van prostaatbestaling half november, na opnieuw een PSA bepaling en eventueel een MRI scan. Aanvraag voor vervoer met een normale taxi is al grotendeels ingevuld door de maatschappelijk werkster van De Hoogstraat. Na de prostaatbestraling de hormoonbehandeling die de bestraling in de weg zit.                                                 Zo kan ie voorlopig wel weer! 

29 oktober 2024

Zoals voorspeld zit er niet veel verbetering in mijn toestand, na ruim een maand thuis te zijn. Binnen loop ik nog vrij wankel met mijn 1-poot wandelstok en buiten met mijn rollator voor veel meer stabiliteit. Het laatste gaat me goed af maar ik zou graag zonder hulpmiddelen kunnen lopen, maar helaas. 

De bestraling van mijn prostaat gaat 18 november met 20 doordeweekse bestralingen van start, dus 5 maal per week. De taxivergoedingen, voor een gewone taxi, zijn inmiddels aangevraagd bij CZ, mijn zorgverzekeraar.Voorafgaand hieraan heb ik op 14 oktober nog een geslaagde full body MRI scan gehad. Hier werden geen uitzaaiingen op gevonden, dus lymfeklier lijkt schoon.

Sinds half oktober heb ik 2 maal per week fysiotherapie bij mij om de hoek en vanaf half november krijg ik 2 uur Huishoudelijke Hulp van het door de WMO ingeschakelde Tzorg. 

Ik kan nu wel zonder hulpmiddel staan, dus koken en afwassen gaat veel beter dan in het begin, maar het evenwicht blijft helaas nog wankel 

Dat was het voorlopig weer, tot een volgende keer!

Update 14 februari 2025

Ik heb helaas niet al te veel goed nieuws.te melden. Hoewel het lopen met de rollator goed gaat, ben ik zonder rollator nog erg instabiel. Ik loop nu wel buiten kleine stukjes met alleen een wandelstok, maar blijf instabiel. 

Ik ben nog voornamelijk thuis, maar wel een aantal  keer weggeweest met een vrijwilliger of met de Regiotaxi en dat werkt tot nu toe prima. 

Ik heb van half november tot half december 2024 bestralingen van mijn prostaat gehad (totaal 20 stuks). Steeds met de taxi naar en van het ziekenhuis (UMC Utrecht, Science park) dus een heel gedoe. Ik moet nu eind februari 2025 bloedprikken om mijn PSA waarde te bepalen, om te zien of de bestralingen effectief zijn geweest. De PSA waarde neemt na de bestralingen langzaam af, vandaar de late bepaling. Op.12 maart aanstaande krijg ik de uitslag van de radioloog. Als alles goed is neemt de uroloog van het Diakonesseziekenhuis de verdere controle op zich. Als het niet goed is, dan weet  ik het ook niet meer.                 

Tot zover voorlopig!

Zondag 16 maart 2025                                                           Mijn bloed PSA waarde was op 18/11/24 gestegen tot 27. Nu bestraling van de prostaat gehad (18/11/24 t/m 13/12/24). Op 26/02/25 controle door de radioloog: PSA waarde: nu gezakt tot 8,3, dus de bestraling was effectief volgens de radioloog. Als het goed is daalt de PSA nog langzaam verder. Nu over 3 maanden (half juni '25) weer PSA bepaling in Diakonessenziekenhuis  en afspraak met de uroloog (d'r. Spermon)  van het DIAK waar ik voor het herseninfart contact mee had. En nu over 6 maanden weer controle bij d'r. Van Zijp, de radioloog van het UMC die verantwoordelijk was voor de bestraling.                                                                           Het lopen lijkt langzaam iets beter te gaan: ik loop nu binnen grotendeels zonder hulpmiddel, maar ben nog wel erg instabiel dus mijn rollator heb ik voorlopig buiten nog wel nodig voor de langere afstand  ik ga nu wel vaker  alleen op pad met de bus (en rollator) dus ik blijf positief.                                                                             Dat was het voorlopig wel weer!

4 April 2025

Mijlpaal: vanaf 1 April (geen grap!) loop ik buiten een stuk(je) zonder hulpmiddel, eerst bij de praktijk van de fysiotherapeute en onder begeleiding van de fysiotherapeute en daarna, alleen, heen en weer in mijn straat. Ik ben nog wel erg instabiel, maar wellicht wordt het nog wat, wie weet?!

Update 8 juni

Helaas nog geen echte verbetering! Volgens mijn fysiotherapeute gaat mijn evenwicht/stabiliteit nog steeds langzaam vooruit,, maar ik blijf voor langere afstanden afhankelijk van mijn rollator en het ziet er naar uit dat dat helaas zo blijft! In overleg met mijn fysiotherapeute wordt mijn fysio training (evenwicht) teruggebracht van 2x naar 1x week. Vanaf eind april ga ik wel 1x per week een uur naar de gym in Buurthuis Hoograven om met de daar aanwezige apparaten mijn conditie en kracht te vergroten. Misschien binnenkort ook naar een "echte" sportschool voor conditie en kracht.

Half juni moet ik naar de uroloog voor controle van mijn prostaat: hopelijk is mijn PSA bloedwaarde inmiddels verder gezakt naar 28 dagen bestraling. Verder is mijn rechter hoorapparaat defect (en hoor ik slechter) en zie ik steeds wazig, dus daar moet ik ook achteraan. Nu moet ik stoppen vanwege mijn taxi. 

Vervolg 8 juni 2025

Mijn prioriteit is nu kijken of er iets aan mijn gehoor en zicht kan worden gedaan en na goedkeuring van het CBR weer auto te kunnen rijden, waardoor ik weer veel mobieler zal zijn. Ik wil mijn handgeschakelde auto inruilen voor een automaat, dan hoef ik alleen mijn beste (rechter) been te gebruiken tijdens het rijden 

Ik moet mij helaas (voorlopig?) Afmelden voor Gunterstein, want ik moet er wel zelf kunnen komen en werk kunnen verrichten. Ik wil wel graag op de Signal lijst blijven staan om op de hoogte te blijven. Als er belangrijk nieuws is dan meld ik me wel weer in dit Blog. 

Update 24 juli 2025

Deze mijn nieuwe, "simpele" Signia hoortoestellen ontvangen. Tot nu toe bevallen ze prima, maar ze moeten eventueel bijgesteld worden en uitgebreid met meerdere luisterprogramma,s, weer te bedienen via de Signia App op mijn mobiele telefoon, evenals de vorige. Met de nieuwe hoortoestellen lijkt 1 van de grootste problemen opgelost, nu mijn zicht nog 

Volgens nijn fysiotherapeute ga ik nog steeds iets vooruit wat betreft stabiliteit, maar wat lopen betreft zie ik helaas nog geen vooruitgang. Het lopen  gaat nog steeds erg moeizaam, waarbij mijn rollator hard nodig is. Alleen met een wandelstok losjes in de hand lukt nog maar bij een korte afstand. Ik ben bang dat dat zo blijft, ruim een jaar na mijn herseninfarct. Ik moet eens de tijd nemen om goed na te denken hoe ik mijn leven verder ga inrichten en wat ik daar voor nodig heb (scootmobiel?) Verhuizen naar een voor een scootmibiel toegankelijke woning? Het zou in ieder geval heel fijn zijn als ik met goed zicht weer mobiel ben met een auto (inruilen voor een automaat?

PM. Ik had moeten beginnen met "Deze week mijn nieuwe "simpele" hoortoestellen ontvangen.

NB. Met mijn prostaat lijkt het goed te gaan: PSA bloedwaarde voor de bestraling in november/december 2024 gedaald van 27 naar 8 (in maart 2025) en verder naar 5 in juni 2025.